蔡磊48岁生日！只得微笑回复儿子祝福，段睿因小菜籽一句话情绪破防

 2026年5月25日，蔡磊48岁生日。他坐在轮椅上，看着6岁的儿子小菜籽在妈妈段睿的帮助下，替他吹灭了蛋糕上的蜡烛。小菜籽拿出一张自己写的贺卡，开头没叫“爸爸”，而是工工整整地写着“蔡总”。蔡磊全身能自主控制的部位已经不多，但他对着儿子，努力调动面部肌肉，露出了一个清晰的微笑。

这个微笑，是他目前能给出的最丰富的表情。国际通用的ALS身体功能评分（ALSFRS-R）满分48分，蔡磊的分数在今年初已降至个位数，这意味着疾病进入了终末期。他的四肢和躯干肌肉力量早已丧失，转头需要护工帮助，起身移动需要四个人同时搀扶。食物要打成糊状再过两遍细筛，才能适应他微弱的吞咽功能。夜间，他需要佩戴呼吸机辅助呼吸，因为控制呼吸的肌肉也已瘫痪。

与身体机能一同被“冻结”的，还有语言。他现在与外界沟通、工作的唯一工具，是一台眼控仪。通过捕捉眼球的运动来操作电脑光标，实现打字、浏览网页。就是靠着这套系统，他每天的工作时间仍然超过10个小时。团队同事通过摄像头和他“对视”开会，他逐字敲出指令和想法。有时因为操作失误，打好的长段文字被删除，他就再一个字母一个字母地重新敲出来。

支撑这场“生死时速”式科研的，是一个特殊的“夫妻店”。妻子段睿，北大药学本硕毕业的前会计师事务所合伙人，现在是“破冰驿站”直播间的唯一主播。这个直播间没有投流广告，主播不领工资，团队只有28人，却做到了全网经济体量第三。直播间规定单品最高毛利不超过10%，场均毛利控制在5%左右，省下的成本大部分以折扣形式给了消费者。段睿算过账，他们的模式比一般直播间省掉了超过90%的成本。

直播间的所有利润，都流向了攻克渐冻症的科研事业。过去两年，蔡磊团队的科研总投入超过了8000万元，其中大部分资金来自直播所得。这笔钱支持了60多支科研团队，为50多家生物医药公司提供了底层支持，并与10家医院形成了长期合作。

钱变成了具体的科研进度。蔡磊团队搭建的“渐愈互助之家”患者科研大数据平台，注册患者人数超过了18000人，构建了具有规模化和显著统计学意义的患者队列。他们通过人工智能“科研大脑”，梳理分析了近四万篇渐冻症文献，推动了近300个药物管线与治疗路径的临床前研究。

其中，针对SOD1基因突变型渐冻症的创新siRNA疗法RAG-17，已在浙江大学医学院附属第二医院完成了II期临床试验的首例患者给药。蔡磊在年初的公开信中写道，对于这部分基因型的患者，“渐冻症这个200年的恶魔已被‘秒杀’”。

生日那天，段睿为蔡磊朗读了“破冰团队”伙伴们发来的祝福。蔡磊用眼控仪在电脑上打出一行字，由语音合成器念出：“谢谢大家，我们会越来越好。”随后，小菜籽展示了自己写的那句“爸爸生日快乐”。那一刻，蔡磊又笑了。

吹完蜡烛，吃完蛋糕，这个小小的庆祝仪式结束。蔡磊被护工协助着，重新“搬”回卧室窗前的电脑旁。窗帘昼夜拉着，以保持室内光线稳定，方便眼控仪捕捉他眼球的轨迹。下一次需要被搬动休息，是在两小时后。